U përcaktuan ndryshimet ligjore për blerjen e ilaçit për fibrozë cistike
Anëtarët e grupit të punës të përbërë nga këshilltarë dhe ekspertë të kryeministrit, përfaqësues të FZORSM, Ministrisë së Shëndetësisë, nga industria farmaceutike si dhe nga Shoqata e Fibrozës Cistike, sot përcaktuan Propozimin – dispozitat ligjore për prokurimin e të gjithë barnave të këtij lloji, duke përfshirë ilaçin “Trikafta”, shkruan TV 21.
Palët harmonizuan projekt-dispozitat për ligjin për barnat dhe pajisjet mjekësore dhe ligjin për sigurime shëndetësore i cili përcakton llojin e procedurës që duhet të kryhet, në bazë të kontratave të veçanta të lidhura për blerjen e barit, të cilat do të sigurojnë çmime më të favorshme. Me këtë shteti do të mund të sigurojë terapinë e nevojshme përmes negociatave të drejtpërdrejta me prodhuesin e barnave për pacientët që vuajnë nga fibroza cistike.
Pacientët me vite e kërkojnë këtë ilaç, madje me protestë, megjithatë deri tani nuk është furnizuar.
Më 8 shkurt ndërroi jetë pacienti i sëmurë rëndë nga sëmundja e rrallë e fibrozës cistike, Bllagojçe Ilievski. Një ditë më vonë, anëtarët e Asociacionit për Fibrozë Cistike u mblodhën para Qeverisë për të shprehur revoltën e tyre ndaj mosfurnizimit të këtij ilaçi të nevojshëm.
“Është fatkeqësi që në shekullin 21 kemi ilaç për fibrozë cistike, ndërkaq njerëzit vdesin nga kjo sëmundje. Nuk duhej të vdiste Bllagojçe dhe pastaj gjatë natës të gjenden paratë”, tha Ivana Vasilevska nga Asociacioni për Fibrozë Cistike.
Pas protestës, anëtarët e Asociacionit u takuan me kryeministrin Dimitar Kovaçevski, i cili u garantoi se janë siguruar mjetet dhe se shteti do të sigurojë ilaçin e nevojshëm.
- LEXO: Qeveria: Janë përfunduar procedurat për furnizimin urgjent të medikamentit Trikafta
- LEXO: Është fatkeqësi që në shekullin 21 të vdesësh nga sëmundja për të cilën ka ilaç, protestë për vdekjen e Bllagojçe Ilievskit
- LEXO: Duke e pritur ilaçin “Trikafta”, ndërroi jetë pacienti me fibrozë cistike, Bllagojçe Ilievski
- LEXO: Pacientët me fibrozë cistike para Qeverisë së RMV-së kërkuan që shteti të sigurojë mjete për terapi për sëmundjen
- LEXO: RMV, tetë pacientë do të marrin ilaçin “trikafta”, priten ndryshime ligjore që ta marrin edhe të tjerët – nesër protesta para Qeverisë
- LEXO: Vendimet e Qeverisë së RMV-së: Barna për fibrozë cistike, taksa e solidaritetit, Kanioni Matka…
- LEXO: RMV, pacientët me fibrozë cistike nga një tetori do të mjekohen në klinikat për sëmundje të fëmijëve dhe pulmologjisë