Pacientët me fibrozë cistike para Qeverisë së RMV-së kërkuan që shteti të sigurojë mjete për terapi për sëmundjen

F. I. 16:17, 04-02-2023

Protestë e pacientëve me fibrozë cistike, Foto: Printscreen nga video

Shteti menjëherë të sigurojë mjete për vendosje të terapisë modulare sipas parimit si në të gjithë shtetet evropiane dhe ballkanike, me plan dhe strategji adekuate për përfshirje të gjithë popullatës e cila vuan nga kjo sëmundje e rrallë. Kjo u kërkua në protestën e sotme para Qeverisë, e organizuar nga Asociacioni për fibrozë cistike, nga i cili u apelua për të drejtën e terapisë moduale për të gjithë pacientët me këtë sëmundje, shkruan MIA, njofton Portalb.

Nga protesta u kërkua që në klinikat e pulmologjisë dhe për sëmundje të fëmijëve të krijohen kushte për mjekim të pacientëve sipas protokolleve për kurim të kësaj gjendjeje, me formim të ekipeve profesionale dhe kushte adekuate dhe të standardizuara për hospitalizim. Organizatorët e protestës bënë thirrje që Fondi për sigurim Shëndetësor të sigurojë vegla ndihmëse mjkësore, që janë të domosdoshme për çdo pacient në terapinë e përditshme, si inhalues me shkallë të lartë difuzioni sipas rekomandimit të mjekut specialist dhe Pep/Flater për terapi fizikale.

“Kërkesa jonë për terapi bashkëkohore bazohet mbi përvojat pozitive të cilat i kanë pacientët me fibrozë cistike në vende të ndryshme në Evropë, si dhe në vendet nga fqinjësia jonë më e afërt – Greqi, Bullgari, Serbi, Kroaci, Slloveni, Mal të Zi, ku këto ilaçe janë qasëse, me ç’rast ripërtërinë aspiratën dhe shpresën dhe personat të cilët jetojnë me këtë sëmundje të rëndë në Maqedoni, të mund ta përjetojnë moshën e tyre adulte, të formojnë familje të tyre dhe të ndjehen si pjesëmarrës të barabartë në shoqërinë tonë”, theksoi kryetari i Asociacionit, Fiki Gaspar.

Si përfitime shoqërore nga terapia modulare ai i theksoi zhvillimin e tërësishëm zë personave të aftë për punë, mungesa të zvogëluara nga puna ose shkollat të personave të sëmurë nga fibroza cistike për sigurim të vazhdimësisë së aktiviteteteve, ulje të sasisë së përgjithshme nga gama e ilaçeve të cilat çdo ditë i përdorin, zvogëlim të hospitalizimit për terapi venoze dhe të gjithë shërbimet shtesë të cilat janë në kuadër të spitaleve në çdo tre muaj, zvogëlim i mungesave nga puna e prindërve ose tutorëve të cilët kujdesen për këta pacientë me ç’rast do të kursehet në buxhetin e paraparë për pushime mjekësore dhe mungesë nga puna, jetë cilësore të të gjithë atyre të cilët kanë person me fibrozë cistike.

Me këtë, sipas Gasparit, do të rritet kapaciteti i të sëmurëve për krijimtari ose punë të pandërprerë, shëndet më të mirë mentale të të gjithë prindërve, pacientëve, bashkëshortëve ose fëmijëve të involvuar, që sjellë përfitime të mëdha të përgjithshme si rritje të koncentrimit, përqendrim më të madh ndaj aktiviteteve vijuese, proaktivitet dhe stabilitet më të madh dhe forcim i besimit në institucione dhe sistem.

Ministria e Shëndetësisë, Ministria e Financave dhe Fondi i Sigurimeve Shëndetësore njoftuan se do të jenë në komunikim të vazhdueshëm të ndërsjellë me prodhuesin në lidhje me prokurimin e barit “trikafta” për pacientët me fibrozë cistike.

Ministri i Shëndetësisë, Bekim Sali dhe ministri i Financave, Fatmir Besimi, kanë mbajtur dje një takim për të siguruar mjete financiare për blerjen e ilaçit. Terapia, siç informuan ata, fillimisht është për tetë pacientë në gjendje më të rëndë, ndërsa aspirata është që gjatë këtij viti të sigurohen ilaçe për 30 pacientë.

Pas takimit, Sali tha se shpreson që në një të ardhme të afërt me të gjitha ndryshimet e nevojshme në Ligjin për Prokurim Publik dhe ligjet tjera që kanë të bëjnë me prokurimin e barnave dhe me sigurimin e mjeteve financiare do të sigurohet terapi për këta pacientë.

Ai do të iniciojë ndryshime gjatë javës së ardhshme dhe shpreson që ato të mbështeten në Kuvend.

“Në pjesën e çmimeve, nuk ka ende çmim përfundimtar specifik. Kemi informacion fillestar për çmimin e një trajtimi për një pacient në vit, por çmimi përfundimtar mbetet të merret nga prodhuesi”, tha Sali.

Ministri Besimi tha se do të gjendet një zgjidhje që ky bar të blihet direkt nga prodhuesi sepse është i shtrenjtë.