Duke e pritur ilaçin “Trikafta”, ndërroi jetë pacienti me fibrozë cistike, Bllagojçe Ilievski

N. D. 14:12, 08-02-2023

Pacient me fibrozë cistikie, Foto: Kabineti i presidentit — Pacient me fibrozë cistikie i cili ndërroi jetë, Bllagojçe Ilievski. Foto: Kabineti i Presidentit

Ka ndërruar jetë pacienti i sëmurë rëndë nga sëmundja e rrallë e fibrozës cistike, Bllagojçe Ilievski. Lajmin e ka konfirmuar Shoqata për fibrozë cistike, transmeton Portalb.mk.

Në këtë tekst, Blagojçe ka dhënë deklaratën e tij të fundit plot shpresë se do të jetë në mesin e tetë pacientëve të parë që do ta marrin këtë ilaç.

“Unë besoj se jam në atë grup prej tetë pacientësh që janë në gjendjen më të rëndë shëndetësore dhe do të të parët që do ta merrnim, por arsyetimi se procedura do të zgjasë deri sa të bëhet prokurimi, disi na dekurajoi. Që nga hera e fundit që folëm, që ishte në fund të nëntorit, u shtrova sërish në spital. Përsëri 12 ditë në Klinikën e pulmologjisë pastrojnë mushkëritë deri në sekrecione, por më besoni nuk po më përmirësohet gjendja dhe tani më dëgjoni mezi po marr frymë, se si nuk mund të kollitem… Më mbetet vetëm të shpresoj se do të pres të filloj terapinë me “Trikaft”, këto janë fjalët e fundit të Bllagojçes.

Në bisedën paraprake në nëntor, Blagojçe thoshte se vështirësia e tij më e madhe është frymëmarrja.

Sëmundja e rrallë, fibroza cistike, pothuajse i ka gërryer plotësisht këto organe, por sëmundja multisistematike me të cilën lufton Ilievski prej 10 vitesh, përveç që e shkatërron sistemin e frymëmarrjes, lë pasoja të rënda edhe për sistemin tretës, organet tretëse dhe gjëndrat me të brendshme të sekretimit.

Në një bisedë për Faktor, një nga pacientët më të sëmurë nga fibroza cistike ka treguar se si duket përditshmëria e tij. Fliste ngadalë për të pakësuar lodhjen. Ka shumë sfida, thotë Ilievski, dhe më e madhja është të marrësh frymë, raportoi Faktor në nëntor.

Kujtojmë se Ministria e Shëndetësisë, Ministria e Financave dhe Fondi i Sigurimeve Shëndetësore njoftuan se do të jenë në komunikim të vazhdueshëm të ndërsjellë me prodhuesin në lidhje me prokurimin e barit “trikafta” për pacientët me fibrozë cistike.

Ministri i Shëndetësisë, Bekim Sali dhe ministri i Financave, Fatmir Besimi, para disa ditësh mbajtën një takim për të siguruar mjete financiare për blerjen e ilaçit. Terapia, siç informuan ata, fillimisht është për tetë pacientë në gjendje më të rëndë, ndërsa aspirata është që gjatë këtij viti të sigurohen ilaçe për 30 pacientë.

Pas takimit, Sali tha se shpreson që në një të ardhme të afërt me të gjitha ndryshimet e nevojshme në Ligjin për Prokurim Publik dhe ligjet tjera që kanë të bëjnë me prokurimin e barnave dhe me sigurimin e mjeteve financiare do të sigurohet terapi për këta pacientë.

“Në pjesën e çmimeve, nuk ka ende çmim përfundimtar specifik. Kemi informacion fillestar për çmimin e një trajtimi për një pacient në vit, por çmimi përfundimtar mbetet të merret nga prodhuesi”, tha Sali.

Mirëpo, pacientët thonin se sëmundja e tyre nuk pret ndryshime ligjore dhe dolën në protestë para qeverisë për të shprehur revoltën e tyre.

Përmes protestës u kërkua që në klinikat e pulmologjisë dhe për sëmundje të fëmijëve të krijohen kushte për mjekim të pacientëve sipas protokolleve për kurim të kësaj gjendjeje, me formim të ekipeve profesionale dhe kushte adekuate dhe të standardizuara për hospitalizim. Organizatorët e protestës bënë thirrje që Fondi për sigurim Shëndetësor të sigurojë vegla ndihmëse mjkësore, që janë të domosdoshme për çdo pacient në terapinë e përditshme, si inhalues me shkallë të lartë difuzioni sipas rekomandimit të mjekut specialist dhe Pep/Flater për terapi fizikale.