Avancim i gjendjes shëndetësore dhe cilësisë së jetesës së personave me sëmundje të rralla

Personat me sëmundje të rralla akoma përballen me probleme gjatë sigurimit të terapisë së nevojshme dhe gjatë sigurimit të mbrojtjes shëndetësore cilësore, të kapshme dhe me kohë, porositën pjesëmarrësit në konferencën e sotme për shtyp për avancimin e qasjes deri te shërbimet shëndetësore për personat që jetojnë me sëmundje të rralla në Republikën e Maqedonisë nga Shoqata ESE dhe Aleanca nacionale për sëmundje të rralla.

Siç thuhet në kumtesën e Aleancës kombëtare për sëmundje të rralla të Maqedonisë, me qëllim që të avancohet gjendja shëndetësore dhe cilësia e jetesës së personave me sëmundje të rralla në Maqedoni kërkojnë nga Qeveria, Ministria e Shëndetësisë dhe institucionet tjera kompetente shtetërore, të sigurohet terapi përkatëse, me kohë, cilsore dhe e kapshme për të gjithë pacientët me sëmundje të rralla, të grantojnë se diagnozat që janë kyçur për trajtim përmes Programit për sëmundje të rralla menjëherë të sigurohet trajtim për këta persona përmes programeve tjera ose përmes Fondit për sigurim shëndetësor dhe të sigurohen kushte për diagnistikë, përcjellje dhe kontroll të sëmundjeve të rralla adekuate të protokolleve valide.

Nga Aleanca nacionale për sëmundje të rralla kërkojnë edhe kanceret e rralla të regjistrohen në Regjistrin si sëmundje të ralla dhe për ta të sigurohet trajtim përmes Programit për sëmundje të rralla, si dhe të miratohet rregullativa e veçantë për sigurimin e pajisjeve ortopedike për persona me sëmundje të rralla.