Shoqata për fibrozë cistike do t’i thotë lamtumirën e fundit Bllagojçe Ilievskit, pacientit të sëmurë më rëndë me fibrozë cistike, i cili ndërroi jetë dje në pritje të ilaçit “Trikafta”, para Qeverisë në orën 14:00, transmeton Portalb.mk.
“Nuk ka shkelje më të madhe të të drejtave të njeriut sesa lejimi i vdekjes së njerëzve nga sëmundjet për të cilat ka ilaç! Për këtë, Shoqata e Fibrozës Cistike nesër në orën 14.00 para se Qeveria t’i thotë lamtumirë njërit prej anëtarëve të saj më aktivë, Bllagojçe Ilievskit, si viktimë e sistemit dhe i cili për shkak të inercisë së sistemit nga institucionet kompetente dhe për shkak të procedurave të ngadalta burokratike, ka vdekur shumë herët në pritje të ilaçit Trikafta. Me një minutë heshtje, qirinj dhe lule, ShFC do t’i japë lamtumirë bashkëluftëtarit, në të njëjtën kohë do të varroset në Manastir”, njoftoi dje ShFC.
Kujtojmë se Blagojçe në deklaratën e tij të fundit kishte qenë plot shpresë se do të jetë në mesin e tetë pacientëve të parë që do ta marrin këtë ilaç.
“Unë besoj se jam në atë grup prej tetë pacientësh që janë në gjendjen më të rëndë shëndetësore dhe do të të parët që do ta merrnim, por arsyetimi se procedura do të zgjasë deri sa të bëhet prokurimi, disi na dekurajoi. Që nga hera e fundit që folëm, që ishte në fund të nëntorit, u shtrova sërish në spital. Përsëri 12 ditë në Klinikën e pulmologjisë pastrojnë mushkëritë deri në sekrecione, por më besoni nuk po më përmirësohet gjendja dhe tani më dëgjoni mezi po marr frymë, se si nuk mund të kollitem… Më mbetet vetëm të shpresoj se do të pres të filloj terapinë me “Trikaft”, këto janë fjalët e fundit të Bllagojçes.
Kujtojmë se Ministria e Shëndetësisë, Ministria e Financave dhe Fondi i Sigurimeve Shëndetësore njoftuan se do të jenë në komunikim të vazhdueshëm të ndërsjellë me prodhuesin në lidhje me prokurimin e barit “trikafta” për pacientët me fibrozë cistike.
Ministri i Shëndetësisë, Bekim Sali dhe ministri i Financave, Fatmir Besimi, mbajtën një takim për të siguruar mjete financiare për blerjen e ilaçit. Terapia, siç informuan ata, fillimisht është për tetë pacientë në gjendje më të rëndë, ndërsa aspirata është që gjatë këtij viti të sigurohen ilaçe për 30 pacientë.
Pas takimit, Sali tha se shpreson që në një të ardhme të afërt me të gjitha ndryshimet e nevojshme në Ligjin për Prokurim Publik dhe ligjet tjera që kanë të bëjnë me prokurimin e barnave dhe me sigurimin e mjeteve financiare do të sigurohet terapi për këta pacientë.
“Në pjesën e çmimeve, nuk ka ende çmim përfundimtar specifik. Kemi informacion fillestar për çmimin e një trajtimi për një pacient në vit, por çmimi përfundimtar mbetet të merret nga prodhuesi”, tha Sali.
Mirëpo, pacientët thonin se sëmundja e tyre nuk pret ndryshime ligjore dhe dolën në protestë para qeverisë për të shprehur revoltën e tyre.
Përmes protestës u kërkua që në klinikat e pulmologjisë dhe për sëmundje të fëmijëve të krijohen kushte për mjekim të pacientëve sipas protokolleve për kurim të kësaj gjendjeje, me formim të ekipeve profesionale dhe kushte adekuate dhe të standardizuara për hospitalizim. Organizatorët e protestës bënë thirrje që Fondi për sigurim Shëndetësor të sigurojë vegla ndihmëse mjkësore, që janë të domosdoshme për çdo pacient në terapinë e përditshme, si inhalues me shkallë të lartë difuzioni sipas rekomandimit të mjekut specialist dhe Pep/Flater për terapi fizikale.
- LEXO:Duke e pritur ilaçin “Trikafta”, ndërroi jetë pacienti me fibrozë cistike, Bllagojçe Ilievski
- LEXO: Pacientët me fibrozë cistike para Qeverisë së RMV-së kërkuan që shteti të sigurojë mjete për terapi për sëmundjen
- LEXO: RMV, tetë pacientë do të marrin ilaçin “trikafta”, priten ndryshime ligjore që ta marrin edhe të tjerët – nesër protesta para Qeverisë
- LEXO: Vendimet e Qeverisë së RMV-së: Barna për fibrozë cistike, taksa e solidaritetit, Kanioni Matka…
- LEXO: RMV, pacientët me fibrozë cistike nga një tetori do të mjekohen në klinikat për sëmundje të fëmijëve dhe pulmologjisë