Edipi: Kur kisha më shumë nevojë nuk gjeta dikë që të flas hapur për kancerin e gjirit, vendosa të jem unë ajo për të tjerët
Një nga sëmundjet me të cilën përballen rreth 1,200 gra në vit në Maqedoninë e Veriut është kanceri i gjirit. Muaji tetor në botë njihet si muaji për ndërgjegjësimin dhe informimin me qëllim të parandalimit të kësaj sëmundje vdekjeprurëse në raste të caktuara.
Portalb.mk bisedoi me Misrete Edipin e cila ka kaluar në rrugën e një të diagnostifikuari me kancer të gjirit. Ajo theksoi se në kohën kur u përball me këtë sëmundje nuk gjente dikë që të flasë hapur për këtë çështje. Andaj Misrete Edipi sot flet hapur dhe ngre zërin për të mbështetur personat që kalojnë në këtë rrugë. Për Portalb.mk ajo tregoi hapur historinë e saj në raport me kancerin e gjirit.
A mund të na tregoni historinë tuaj si u diagnostifikuat me kancer të gjirit dhe sa ka qenë e vështirë për ju përballja me këtë sëmundje?
Falë njohurive paraprake qe kisha marr thjesht nga natyra ime kureshtare për të lexuar dhe eksploruar, por edhe mos ta mohoj faktin se kjo do të mund të ishte merita e dikujt që kishte vendosur të ndaj njohuri dhe të rrit vetëdijesimin për kancerin e gjirit, unë thjesht nga një vetëkontroll zbulova se kisha pasur ndryshime për të cilat isha e bindur se duheshe të paraqitesha te mjeku. Fillimisht mjeku më tha që nuk kishte asgjë, se ne te rinjtë duke lexuar ne Google bënim vetdiagnostifikim. Edhe pse kisha dëshirë që të ishte ashtu, prapë intuita ima më thoshte të kërkoja mendim te dytë. Vazhdova më tej, ku sipas mendimit te mjekut të dytë, un kisha diçka në gji, por për të qen më e sigurt, duheshe të bëhet biopsi, edhe pse sipas saj, do ta bëja vetëm sa për të shmangur dyshimet sepse s’ishte asgjë e rrezikshme. Biopsia doli qe ishte thjesht një fibroadenoma, tumor benign qe duheshe te ndiqet ose sipas vendimit tim personal mund te beja edhe lumpektomi. Vendosa për të fundit, thjesht sepse ishte dicka që s’doja ta ndiqja edhe ta mendoja apo të kaloja jetën duke ndjekur një masë tumorale që ndonjë ditë mund të transformoheshe në diçka tjetër. Këtu ndodh e gjitha kthesa e historisë. Nga operacioni i parë I lumpektomis dhe nga rezultatet e mara mjeket kishin vërejtur qe nuk bëheshe fjalë për një fibroadenoma por për kancer te gjirit. Dhe kështu vazhdova me operacionin e dytë dhe me trajtimin e mëtejmë.
Sa mund te kushtoj një fjalë e një mjeku te pakujdesshëm, e një mjeku tjetër që ndoshta edhe kishte të drejtë apo thjesht nuk donte të më frikësonte. Po biopsia? Ndonjëherë duhet te jemi aq këmbëngulës dhe te besojmë intuitën tone, të kërkojmë shumë mendime.
Si e keni tejakuar këtë sëmundje? Çfarë keni bërë?
Fatmirësisht, e kisha zbuluar kancerin ne fazë shumë te hershme, e tejkalova disi me mbështetjen maksimale dhe te pakushtëzueshme të familjes. Nga shkaku që unë kur kisha me së shumti nevojë për njerëz qe kishin kaluar të njëjtën rrugë, sepse shumë pyetje kisha ne kokë, nuk gjeja dot një qe do të më mësonte si ta kaloja rrugëtimin, vendosa qe te jem un ajo qe do tu ofroja ndihmë dhe mbështetje atyre qe nuk flisnin hapur për sëmundjen. Fatin qe un kisha ne zbulimin e hershem të sëmundjes doja ta dinte çdo vajzë e re apo grua. Doja ta inkurajoja çdokënd që çdo ndryshim ta paraqitnin te mjeku, mos ta fshehin sëmundjen nga paragjykime te ndryshme. Nga këtu lindi edhe ideja e themelimit te Shoqates “Љубов сме/Jemi Dashuri” se bashku me një paciente tjetër nga Onkologjia.
Parandalimi i sëmundjes nuk është asnjëherë i sigurtë, sepse ekzistojnë faktor të ndryshëm në paraqitjen e sëmundjes, çfarë mund të thosha është se zbulimi i hershem i sëmundjes luan rolin kryesor në shërimin e saj. Patjetër që çdokush duhet të edukojë veten në lidhje me sëmundjen, mund ti ndodh secilit. Te kërkoj ndihmë në që në zanafillën e sëmundjes. Të bëjë vetë-ekzaminime, eho të gjirit dhe mamografi.
Sa është e vështirë të luftosh me një sëmundje të tillë në vendin tonë?
Fatkeqësisht, në zonat rurale dhe qytetet më të vogla në vend, qëndrimi ndaj sëmundjes, gjegjësisht ndaj kancerit të gjirit, është një temë tabu dhe nuk diskutohet. Këto gra, përveç sëmundjes, përballen edhe me paragjykime nga mjedisi dhe kjo i bën ato të tërhiqen dhe ta fshehin sëmundjen. Kjo është një nga arsyet pse këto gra kërkojnë ndihmë mjekësore në fazat e përparuara të sëmundjes. Familja duhet të përfshihet në mënyrë aktive në kujdes, kurse mjekët duhet të sigurojnë komunikimin me pacientët dhe anëtarët e familjes së tyre. Për këtë arsye, është e nevojshme të përdoret çdo lloj komunikimi, çdo lloj qasjeje, qoftë personale, e ndërmjetësuar, grupore, individuale apo virtuale.
Vështirësitë ekzistojnë, duke marrë parasysh se mbështetja që kemi nga institucionet është minimale, dhe vet ne si pacient ndonjëherë e kemi jo te lehte t’i realizojmë të drejtat tona, qoftë ato nga ndihma financiare apo te drejtat nga marrëdhëniet e punës. Shoqata jonë arriti të realizoj iniciativën që kishim dhe tashmë në Kliniken për Onkologji dhe radioterapi ka kabinet psikologjik ku pacientet e shtruar aty si dhe te tjerët që janë në terapi ditore apo thjesht për kontrolle rutinë mund ta vizitojnë. Gjithashtu kabineti është i hapur edhe për familjaret e pacienteve. Duke e pasur parasysh se ndihma psikologjike luan rolin më të rëndësishëm në trajtimin e sëmundjes, rekomandoj te gjithë pacienteve që mos të hezitojnë dhe të vizitojnë psikologët tanë.
Sa ofron shteti kushte/ndihmë për trajtimin e kësaj sëmundjeje?
Personalisht, mendoj se duhet te punohet më tepër në këtë drejtim. Institucionet disi i kanë lenë mbas dore pacientet onkologjik, sidomos ne periudhën e fundit ku fokusi ishte te pandemia. Përveç Klinikes për Onkologji dhe Radioterapi ku punohet me përkujdesje dhe dashuri te madhe ndaj pacienteve dhe ofrohen kushte te mira, mendoj se në mbështetje dhe ndihmë te pacienteve me sëmundje malinje duhen te kyçen edhe shumë institucione tjera, duke filluar nga ndryshime te disa akteve nënligjore që kanë të bëjnë me realizimin e te drejtave te pacienteve siç janë, e drejta e orarit te punës me kohë te shkurtuar, realizimi i të drejtës për pagë shtesë për shkak të lëndimit trupor, realizimi i së drejtës së ndihmës financiare për kujdestari nga dikush tjetër, shërbimet mjekësore të jenë në dispozicion për të gjithë njësoj pa diskriminim në çfarëdo lloj fushe etj.
Përmendët shoqatën “Љубов сме/Jemi Dashuri”, a mund të na tregoni më shumë, si u krijua dhe cili është qëllimi?
Shoqata “Љубов сме/Jemi Dashuri” është një shoqatë e re që u krijua si iniciativë e anëtarëve të saj të grupit, që ekziston tani e 3 vjet. Në radhët e shoqatës sonë ka pacientë që luftojnë kundër kancerit, ish pacientë të shëruar dhe që veprojnë vullnetarisht, mjekë-onkologë, psikologë-psikoterapistë dhe të gjithë ata që duan të kontribuojnë në parandalimin, trajtimin dhe rehabilitimin e pacientëve me kancer. Qëllimi ynë është të rrisim ndërgjegjësimin e njerëzve për kontrollet e rregullta, diagnostikimin e hershëm të kancerit, trajtimin aktiv dhe rëndësinë e shëndetit mendor në trajtimin e sëmundjeve malinje. Ne synojmë të çmitizojmë turpin si një nga faktorët për zbulimin e vonë të kancerit dhe dështimin e trajtimit. Të gjithë ne që e përbëjmë “Љубов сме/Jemi Dashuri” besojmë se dashuria është një armë e fuqishme në luftën kundër kancerit, në mënyrë që ai të mos e fitojë betejën.
Emri i grupit është vendosur qëllimisht të jetë dygjuhësh, sepse sëmundja nuk zgjedh sipas kombësisë. Problemet që sjell kanceri janë të njëjta për të gjithë njerëzit dhe nevoja për ndihmë dhe mbështetje është po aq e rëndësishme.
Kush janë anëtarët e shoqatës dhe çfarë aktivitetesh organizoni?
Anëtarët janë vetë pacientë që luftojnë çdo ditë me sëmundjen dhe të gjitha problemet që na i sjell gjendja. Ajo që e bën grupin të ndryshëm është se anëtarët e tij përfshijnë onkologë dhe një ekip psikologësh, si ndihmë dhe mbështetje për ne, si dhe për të marrë përgjigje nga ekspertë dhe njerëz kompetentë për çdo problem që kemi. Përparësi për shoqatën tonë janë zonat rurale dhe qytetet më të vogla në të gjithë vendin, ku në bashkëpunim me ekipin e psikologëve dhe onkologëve, planifikojmë të mbajmë forume, në të cilat, përmes përvojës sonë personale me sëmundjen, do të përpiqemi të arrijmë te çdo grua dhe të rrisim ndërgjegjësimin për rëndësinë e kësaj problematike. Përmes shoqatës sonë, pacientët me sëmundje malinje vijnë deri te informacione të dobishme dhe të verifikuara që kanë rëndësi të veçantë për ta. Jemi shpesh në kontakt me autoritetet shëndetësore, falë të cilëve kemi arritur të fitojmë mbështetje psikologjike falas për pacientët e onkologjisë në Klinikën e Radioterapisë dhe Onkologjisë – Shkup.
Përveç veprimtarisë virtuale si shoqatë, kemi realizuar edhe aktivitete të tjera, siç janë tribunat në amfiteatrin e Klinikës, ku pacientët morën pjesë me pyetje më specifike drejtuar mjekëve.
Ndryshe, sipas të dhënave të vitit të kaluar në Maqedoninë e Veriut në ditë diagnostikohen tre deri në katër gra me kancer të gjirit. Komunat në të cilat kjo lloj sëmundje vitet e fundit është më e pranishme janë Vinica, Koçani dhe Shën Nikolla, ndërsa pacientja më e re e diagnostifikuar me kancer në gji është e moshës 17 vjeçare.
