“Aleanca Kombëtare për Sëmundje të Rralla”(AKSRR) shpreh brengosje serioze dhe mospajtim me vendimin e Qeverisë së Maqedonisë për zvogëlimin e mjeteve në Programin për kurimin e sëmundjeve të rralla për vitin 2016, për 49 milionë denarë. Nuk mund të kuptojmë, as të pranojmë zvogëlimin e mjeteve në Programin për sëmundje të rralla, ndërkohë që numri i pacientëve vazhdimisht rritet, ndërsa ka pacientë që me muaj presin vazhdimin e terapisë së nisur! Disa pacientë kanë mbetur për më shumë se gjashtë muaj pa barëra. Terapia duhet patjetër të sigurohet në vazhdimësi, për arsye se bëhet fjalë për sëmundje kronike, te të cilat çdo ndërprerje e terapisë shkakton keqësim të menjëhershëm dhe serioz të gjendjes shëndetësore të pacientëve”, thuhet në lajmërimin e Aleancës Kombëtare, njofton OJQ “CIVIL“.
CIVIL Media bisedoi me Anja Bosillkova Antovska, zëvendëse kryetare e Aleancës dhe zëvendëse kryetare e OJQ “Vilson Maqedonia”.
“Mundësimi i terapisë me kohë është më e rëndësishmja për parandalimin e problemeve plotësuese shëndetësore, për adresimin e vështirësive shëndetësore momentale, si dhe për parandalimin e disa përfundimeve fatale, dhe më në fund, për sigurimin e cilësisë sa më të mirë të jetës së këtyre pacientëve”, thotë Bosillkova.
Aleanca në kontinuitet, i thekson problemet e pacientëve me sëmundje të rralla ( si dhe gjendje për të cilat deri tani nuk ka ndihmë) në lëmin e diagnostikës, terapisë dhe ndjekjes së sëmundjes dhe në përgjithësi, me realizimin e Programit për sëmundje të rralla.
“Për këtë arsye, lusim të na shpjegohet ndryshimi i bërë, diagnozat që kanë të bëjnë me të, si dhe nëse ky ndryshim dë të sjell deri te shkurtimi i programit për sëmundje të rralla për vitin 2017. Gjis=thashtu, apelojmë që kjo situatë të mos përsëritet në vitin 2017, duke pasur parasysh se “kursimi” në Programin është drejtpërdrejtë i lidhur me mos realizimin e problemeve të vërejtura deri tani, para së gjithash, zbatimi jo efikas i tenderëve dhe prokurimit me vonesë të sasive të planifikuara të barërave, që është shumë brengosësh dhe në dëm të drejtpërdrejtë të pacientëve”, vlerëson Bosillkova.
Siç thonë nga Aleanca, kjo nuk është hera e parë të “kursehet” në personat me sëmundje të rralla. Vitin e kaluar për prokurim të barërave për sëmundje të rralla, në vend të 4,3 milionë euro të parapara, Ministria për Shëndetësi ka harxhuar vetëm 2,5 milionë euro.
Si reagim ndaj lajmit se Qeveria ka vendosur të shkurtojë 797.000 euro për të sëmurët nga sëmundje të rralla, nga Ministria për Shëndetësi lajmëruan në media se nuk bëhet fjalë për shkurtimin e mjeteve, por për kalimin e parave prej një viti fiskal, në vit tjetër, varësisht nga prokurimi i barërave dhe pagesës. Sipas Ministrisë, dorëzimet e barërave bëhen sipas nevojave të pacientëve, kështu që realizimi i marrëveshjeve “shpesh kalon prej një viti fiskal në tjetër, në pajtim me tërheqjen e barërave në mënyrë proporcionale me pagesën”. Në lajmërimin e Ministrisë thuhet: “Asnjë pacient nuk është i shmangur nga Programi për sëmundje të rralla, e as nuk u zvogëlohet terapia të cilën e pranojnë. Përkundrazi, ky është program në zhvillim, i cili mbindërtohet varësisht nga nevojat e pacientëve”.